Gentili colleghi, riceviamo dalla dssa Anna Ficcadenti il presente invito per un evento su malattia rara (teleangectasia emorragica ereditaria). Interverranno la referente Europea dell'Associazione HHT e quella regionale. Il loro intento è di sviluppare una rete soprattutto pediatrica per tale patologia e vorrebbero iniziare dalle Marche. In rosso qui sotto un estratto del testo della locandina Buona lettura del programma. Giuseppe Braico Evento organizzato dalla Zona Marche del Distretto Rotaract 2090 (Marche,Abruzzo, Molise e Umbria) e HHT ONLUS Referente Ancona: Matilde Giordani Segreteria Scientifica: Dr.ssa Anna Ficcadenti 14 Aprile 2018, ore 10.00 - 13.00 Aula O del Polo Universitario di Torrette - Piano 0 Università Politecnica delle Marche/AOU Ospedali Riuniti di Ancona Aperto a studenti di medicina e specializzandi, pediatri di base e medici di medicina generale, medici e tutte le professioni sanitarie, pazienti. Nel Registro Regione Marche sono già iscritti circa 50 pazienti iscritti. HHT : Un progetto di rete nelle Marche 10:00 Saluti dele autorità 10:30 Il Rotaract a sostegno delle malattie rare Matilde Giordani - Referente Rotaract Zona Marche Nord 10:30 Il punto di vista del paziente: il ruolo delle associazioni di malattia rara nel superamento delle criticità territoriali Laura Travaglini Acquaviva- Coordinatore regionale Marche per HHT Onlus 11:00 HHT: paradigma delle malattie rare. Il CRMR ed i suoi obiettivi Anna Ficcadenti- Direttore SOsD Coordinamento Interdipartimentale malattie rare AOU Ospedali Riuniti Ancona 11:15 Diagnosi pre-impianto nelle malattie genetiche Antonella Pettinari - Laboratorio di Citogenetica - SOsD Coordinamento interdisciplinare malattie rare AOU Ospedali Riuniti Ancona 11:30 Manifestazioi cutanee dell’HHT : dal sospetto alla diagnosi Oriana Simonetti- Clinica dermatologica AOU Ospedali Riuniti Ancona 11:45 Epistassi quale manifestazione frequente dell’HHT: trattamento e follow-up Fabio Fiscina - Divisione di Otorinolaringoiatria AOU Ospedali Riuniti Ancona 12:00 Le MAV: inquadramento e gestione Maurizio De Nicola - Neuroradiologia interventistica della Clinica Neuroradiologica AOU Ospedali Riuniti Ancona 12:30 Saluti finali
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