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APP per Cellulari e Tablet

Dopo la recente pubblicazione della notizia della uscita della App per i genitori MyPed reperibile sugli store della Apple e di Google, siamo a proporvi
due interessanti ed utili App per cellulari e tablet che interessano invece i pediatri di Famiglia ed i medici di continuità assistenziale.

La prima, scritta dalla FIMP di Roma, si può reperire negli store sopra esposti digitando la stringa di ricerca "Pronto Soccorso pediatrico" apparirà una App il cui logo è la seguente faccina: 
Sono trattati, come dicevamo per i pediatri, argomenti di Chirurgia, Dermatologia, Emergenza, Gastroenterologia, Malattie Infettive, Malattie respiratorie, Neurologia, Pediatria Generale.  

La seconda  che riguarda maggiormente argomenti di Pronto Soccorso Pediatrico, si può trovare digitando dagli store sopra esposti la stringa  "Salva una vita", caratterizzata dal logo di due cerotti incrociati  contiene argomenti, quali per esempio Esposizione a colpi di calore, Allergie, Annegamento, Arresto cardiaco, Attacco Cardiaco, Convulsioni, Folgorazione, Emorragia, Ipotermia e Congelamento, Ferite, Ictus, Perdite di coscienza, Soffocamento da corpo estraneo, Traumi Cranici e degli arti ed Ustioni. il tutto corredato da numerosi filmati che spiegano le manovre salvavita.
Scaricatele e diffondetele a colleghi della continuità assistenziale o di associazioni come la Croce Rossa.

Sciopero del 16 Dicembre 2015 Lettera del Segretario regionale

Cari Amici,
mercoledì prossimo,16 dicembre 2015, saremo in sciopero assieme a tutte le altre sigle sindacali dei pediatri, della medicina generale, della specialistica esterna, e persino degli ospedalieri.
Dallo schieramento si capisce che, questa volta non si tratta di una rivendicazione salariale o normativa per la nostra categoria.

Si sciopera per difendere il Servizio Sanitario Nazionale così come lo abbiamo conosciuto nei suoi principi fondativi di universalità e solidarietà (rivolto a tutti indipendentemente dalle capacità economiche, chi ha di più mette di più per permettere l’acceso alle cure a chi ha di meno).
Attualmente questo modello è messo in discussione sia dalla frammentazione regionalistica (tutti sappiamo come perfino lo stipendio dei medici sia differente tra le diverse regioni), che dal tentativo di restringere il campo di intervento del servizio Sanitario Nazionale lasciando mano libera ai fondi gestiti dalle assicurazioni private.

La progressiva burocratizzazione del nostro lavoro, mirata al solo controllo economico anche a scapito degli obiettivi di cura e salute, è uno dei tanti segni dell’intento di uno Stato che ritiene di non riuscire più a sostenere le spese di una sanità moderna.
Quindi lo sciopero non deve essere inteso contro gli utenti, ma a difesa di essi, spiegando loro il carattere della protesta di tutti gli operatori sanitari dando il segnale politico della chiusura degli ambulatori dalle ore 8 alle 20, garantendo la disponibilità che ci contraddistingue nei confronti del paziente ammalato, rispondendo al telefono almeno fino alle 10 e mantenendo la discrezionalità nei confronti dei più fragili a noi noti.

La modalità di sciopero come da contratto prevede una remunerazione del 50 % a fronte della effettuazione delle visite urgenti, delle ADI e ADP.
Scioperare in questa occasione vuol dire avere la coscienza del proprio ruolo e della propria funzione in seno a questa nostra complessa società altrimenti si darà l’impressione di procedere ad occhi chiusi e chi governa farà in modo di farci sbattere la faccia.
Cari saluti
Segreteria Regionale FIMP Marche

Rapporto Censis 2015

Ma ecco qui di seguito il capitolo «Il sistema di welfare» del 49° Rapporto Censis sulla situazione sociale del Paese/2015
 
Il quadro della nuova offerta sanitaria: tra costi e tempi di attesa. È il 42,7% dei cittadini italiani a pensare che la sanità stia peggiorando, quota che sale al 64% al Sud. Inoltre, il 55,5% considera inadeguato il Servizio sanitario regionale, quota che sale all'82,8% nel Mezzogiorno. Per capire il ricorso al privato, va considerato il trade off tra costo e tempi di attesa che, con la capacità del privato di offrire prestazioni a prezzi sostenibili e la lunghezza delle liste di attesa nel pubblico, si risolve spesso nella scelta dei cittadini di pagare per intero di tasca propria le prestazioni. Ad esempio, per una colonscopia nel privato si spendono 224 euro e si attendono 8 giorni, nel pubblico con il ticket si spendono 56 euro e si attendono 87 giorni; per una risonanza magnetica nel privato si spendono 142 euro e si attendono 5 giorni, con il ticket si pagano 63 euro e si attendono 74 giorni. Costi e tempi di attesa hanno andamenti inversi nel passaggio dal pubblico al privato, poiché all'aumentare dei costi delle prestazioni nel privato corrisponde una diminuzione dei tempi di attesa e viceversa. Una colonscopia nel privato richiede circa 169 euro in più rispetto al pubblico e riduce i tempi di attesa di 74 giorni; per una risonanza magnetica nel privato la spesa è di 79 euro in più con una riduzione dei tempi di attesa di 69 giorni.
 
Le difficoltà dei percorsi di cura. Gli italiani ribadiscono l'importanza del ruolo svolto dal medico di famiglia: il 57,3% afferma che dovrebbe essere sua la responsabilità di dare informazioni circostanziate ai pazienti e guidarli verso le strutture più adatte. Il 42,6% ritiene che gli Uffici relazioni con il pubblico e gli sportelli delle Asl dovrebbero offrire informazioni più precise e articolate. Un italiano su 5 vorrebbe anche disporre di graduatorie sui servizi e la loro qualità basate sui giudizi dei pazienti. Accanto a quelle di tipo informativo, le difficoltà che i cittadini sperimentano nel rapportarsi al Servizio sanitario nazionale sono anche di carattere pratico, legate ai tempi di attesa prima di accedere ai servizi richiesti. Tra le persone che hanno effettuato visite specialistiche e accertamenti diagnostici, rispettivamente il 22,6% e il 19,4% ha dovuto attendere perché privo di alternative. E quando l'attesa c'è stata, è stata consistente: in media, 55,1 giorni prima di effettuare una visita specialistica e 46,1 giorni per un accertamento.
 
Come e perché sta cambiando la cultura della vaccinazione. Alcune ricerche realizzate dal Censis nel 2014 e nel 2015 interpellando direttamente i genitori italiani fino a 55 anni con figli da 0 a 15 anni (arco temporale a cui fanno riferimento i principali calendari di vaccinazione) mettono in luce che il livello di informazione sulle vaccinazioni dei genitori è solo apparentemente elevato. Si tratta di una informazione superficiale e incerta che gli stessi genitori non sempre giudicano soddisfacente: il 30,4% avrebbe voluto saperne di più e la quota sfiora il 40% al Sud. Nonostante i genitori siano in gran parte informati sulle vaccinazioni dai loro pediatri (54,8%), l'accesso alle informazioni attraverso le potenzialità infinite della rete rappresenta uno degli elementi in grado di impattare in modo più dirompente sui nuovi atteggiamenti culturali nei confronti della vaccinazione, dal momento che i genitori tendono a cercare informazioni sul web per decidere se vaccinare o meno i figli (lo fa il 42,8% dei genitori internauti) e in quasi la metà dei casi si trovano a leggere sui social network articoli sulla vaccinazione. Quasi l'80% ammette di aver trovato informazioni di tipo negativo navigando in internet. Anche il livello di fiducia dei genitori nelle vaccinazioni appare abbastanza articolato: a fronte della quota più elevata (35,7%) che ha una posizione apertamente favorevole alle vaccinazioni (pensa che siano utili e sicure), un terzo (32,3%) si esprime a favore solo di quelle obbligatorie e gratuite, dando un peso importante alla garanzia fornita dal Ssn.
 
Nuove soluzioni per l'assistenza ai non autosufficienti. Sono 3.167.000 (il 5,5% della popolazione) i non autosufficienti in Italia. Tra questi, le persone con non autosufficienza grave, in stato di confinamento, cioè costretti in via permanente a letto, su una sedia o nella propria abitazione per impedimenti fisici o psichici, sono 1.436.000. Esiste un modello tipicamente italiano di long term care fatto di centralità della famiglia con esercizio della funzione di caregiving e presa in carico della spesa per le esigenze dei non autosufficienti, e di un mercato privato di assistenza in cui l'offerta è garantita per la gran parte da lavoratrici straniere. Oggi però il modello scricchiola, mostrando crepe che rendono urgente la messa in campo di soluzioni alternative. Infatti, il 50,2% delle famiglie con una persona non autosufficiente (contro il 38,7% del totale delle famiglie) ha a disposizione risorse familiare scarse o insufficienti. Per fronteggiare il costo privato dell'assistenza ai non autosufficienti 910.000 famiglie italiane si sono dovute «tassare» e 561.000 famiglie hanno utilizzato tutti i propri risparmi e/o dovuto vendere la casa e/o dovuto indebitarsi. La prima soluzione è relativa al salto di qualità della residenzialità indispensabile per renderla più competitiva rispetto alla soluzione domiciliare. Si stimano in 4,7 milioni gli anziani che sarebbero disponibili ad accettare una soluzione residenziale, a patto che la qualità sia migliore. In secondo luogo, occorre un mutamento dell'approccio dei cittadini alla non autosufficienza, che oggi viene affrontata solo quando è conclamata: specificatamente, è il 30,6% dei cittadini a non pensarci e il 22,7% vedrà il da farsi solo quando accadrà. Il resto della popolazione conta sui risparmi accumulati (26,1%), sul welfare (17,3%) e sull'aiuto dei familiari (17%).
 
Le pensioni del futuro. Il 39,6% dei cittadini italiani non ha un'idea precisa della propria posizione previdenziale, vale a dire che non sa, sia pure grosso modo, quanti contributi ha versato e di quale pensione beneficerà: il 21,5% ha un'idea piuttosto vaga e il 18,1% non ha alcune idea. Questa situazione contribuisce a spiegare il persistente successo degli intermediari, in particolare i patronati, nel rapporto tra cittadini ed enti di previdenza. Infatti, è il 73,7% degli italiani che dichiara di conoscere i patronati, il 56,1% di essersi rivolto a uno di essi e, di questi, il 92,2% esprime un giudizio positivo sulle loro attività. Se per tanti cittadini l'opacità connota le proprie posizioni contributive, sulle pensioni del futuro essa coesiste con la generica convinzione sociale che saranno più basse di quelle attuali. E non sarà certo la previdenza complementare a cambiare questa dinamica discendente delle pensioni attese, visto che non riesce proprio a decollare come secondo pilastro in grado di compensare la riduzione del valore delle pensioni fondate sul primo pilastro. Né è ipotizzabile l'introduzione dell'obbligatorietà della previdenza complementare, alla quale si dichiara contrario il 78% dei cittadini. 

Giuseppe Braico 

Comunicazione del Presidente nazionale FIMP

Care/i  Colleghe/i,

 scrivo per informarVi sullo stato dell’arte della manifestazione nazionale patrocinata dalla FNOMCeO  del 28 Novembre e sullo sciopero del 16 Dicembre, con un ritardo dovuto ai numerosi impegni su diversi tavoli a cui dobbiamo far fronte in una fase molto complessa e articolata di proposte di leggi, provvedimenti e linee di indirizzo ministeriali (ruolo medico, colpa medica, appropriatezza, legge di stabilità, piano nazionale vaccini e piano nazionale di prevenzione, linee di indirizzo per la pediatria, urgenza–emergenza, revisione dell’atto di indirizzo delle Regioni riferito alla legge Balduzzi) per citarne alcuni sul piano Istituzionale.

 In verità questa tardiva comunicazione è stata determinata anche dalla necessità di acquisire elementi di certezza sulle modalità della manifestazione del 28, che purtroppo coincide con analoga manifestazione a Roma del pubblico impiego, e subordinata alla definizione di ruoli e compiti rispetto alla giornata di sciopero del 16 dicembre, a cui la FNOMceO non potrà aderire essendo un ente di diritto pubblico ed in quanto tale incompatibile per legge con azioni identificabili nello sciopero.

 E’ necessario sottolineare come l’attuale situazione sia una novità assoluta del nostro agire in modalità sindacale.

 Infatti pur ribadendo la nostra primaria “funzione sindacale” va contestualizzato che il nostro essere “associazione di categoria professionale” ci identifica nella appartenenza ordinistica al ruolo medico e coerentemente ci accomuna a tutte le altre categorie mediche nelle decisioni di protesta, laddove condividiamo le motivazioni di una nostra ingravescente sofferenza e ci facciamo interpreti della difesa del SSN per i cittadini.

Diversamente da altre circostanze, in cui l’operatività era più immediata e dipendente da nostre scelte esclusive, la situazione in corso ha determinato la necessità di confronti trasversali insoliti e l’adeguamento a processi decisionali complessi, comunque avvallati dal deliberato del Consiglio Nazionale FIMP del 20 settembre 2015 che ha autorizzato le attuali decisioni.

 Riporto per esteso il passaggio del verbale del Consiglio Nazionale per coloro di Voi che non hanno questa consapevolezza:

omissis… l’insofferenza trasversale che sta maturando in tutte le categorie mediche da cui è derivato il recente documento della FNOMCeO con la dichiarazione dello stato di mobilitazione generale, per la tutela professionale del medico (nelle sue molteplici sfaccettature), per la difesa del SSN, per favorire la salvaguardia dell’inserimento dei giovani medici ed il superamento delle differenze  regionali, resesi particolarmente evidenti con la modifica dell’articolo V. Su questo documento il Presidente ha espressamente richiesto ed ottenuto all’unanimità il pieno accordo all’adesione della FIMP allo stato di mobilitazione secondo tempi e modalità che saranno concordate e condivise con le diverse realtà coinvolte.  

 E’ evidente che anche le motivazioni della mobilitazione per il 28/11 e dello sciopero del 16/12 sono inusitate, poiché non ci attiviamo in funzione di una specifica rivendicazione di categoria (contratto di lavoro ad esempio) ma a difesa della Sanità pubblica, del ruolo medico o del diritto al lavoro per chi non riesce ad acquisirlo, della dignità professionale contro la ingravescente burocratizzazione, dei tagli trasversali alle prestazioni, a difesa del governo clinico e rivendicando condizioni favorevoli al superamento della medicina difensiva, insieme ai medici dipendenti e ai libero professionisti. Tant’è che anche gli specialisti ambulatoriali, pur avendo già rinnovato il loro ACN, hanno aderito alle due giornate di protesta nel chiaro intento di richiamare l’attenzione della popolazione e dei decisori politici.

 Giovedi 19/11 ci sarà l’ennesima, spero conclusiva, riunione in FNOMCeO in cui saranno definite le modalità per la manifestazione stanziale (il corteo è stato escluso per evitare interferenze con quello della funzione pubblica) che si terrà a Roma il 28 novembre e sarà mio compito trasmetterVi le determinazioni conclusive.

Per quanto concerne lo sciopero del 16/12 abbiamo un po’ più di tempo per motivare i nostri colleghi e per studiare modalità adeguate alla riuscita della giornata superando i disagi che queste situazioni sempre si portano dietro.

 RinnovandoVi pertanto l’invito a contribuire attivamente per la riuscita della nostra protesta.

 Cordiali saluti

 Presidente Nazionale FIMP

                                                                                                                         Giampietro Chiamenti

Congresso FIMP Fano 2015

Cari colleghi,
Ricordo che la nostra opzione per le camere presso la sede congressuale scade il 30 settembre. Ciò significa che dopo tale data non abbiamo la certezza di trovare camere libere.
Pertanto invito chi volesse approfittare della camera che è comunque gratuita, ed evitare di dover partire molto presto la mattina del congresso, a prendere contatto con la segreteria organizzativa Intercontact chiamando il numero telefonico 0721 26773.
Invito inoltre gli interessati ad effettuare l’iscrizione al congresso, gratuita ma obbligatoria, utilizzando il modulo allegato o cliccando qui sopra, sul quale sarà possibile anche effettuare la scelta dei gruppi ai quali si intende partecipare.
Chi volesse leggere il programma può cliccare il seguente LINK 
Con i migliori saluti
Roberto Budassi






8° Rapporto di aggiornamento sul monitoraggio della Convenzione sui diritti dell’infanzia e dell’adolescenza

8° Rapporto di aggiornamento sul monitoraggio della Convenzione sui diritti dell’infanzia e dell’adolescenza
Gentili Colleghi,
allegato alla presente potete vedere l'8° Rapporto di aggiornamento sul monitoraggio della Convenzione sui diritti dell’infanzia e dell’adolescenza in Italia 2014-2015.
Con la pubblicazione dell’8° Rapporto di monitoraggio, le 90 associazioni del Gruppo CRC si rivolgono ai
rappresentanti del Governo, ai parlamentari, nonché agli Enti Locali citati nelle raccomandazioni auspicando
che ogni istituzione possa, nel proprio ambito di intervento, cogliere l’importanza e l’urgenza delle
criticità sollevate ed adoperarsi al fine di risolverle.
I pediatri di famiia possono trovare molti spunti di riflessione per il proprio quotidiano lavoro.
Buona Lettura 
Giuseppe Braico

COSTITUZIONE DELLA FIARPED

In occasione del 71° Congresso Nazionale della Società Italiana di Pediatria (SIP) è stata annunciata la costituzione della Federazione delle Società Scientifiche e delle Associazioni dell’Area Pediatrica (FIARPED), alla quale hanno aderito oltre 30 tra società scientifiche, associazioni e organizzazioni dell’area pediatrica: 4 Società in funzione di Soci fondatori (FIMP-SIP-ACP-SINPIA), 11 Società pediatriche non affiliate SIP e le restanti Affiliate SIP.  Tra gli obiettivi che FIARPED si propone c'è quello di una più stringente collaborazione tra professionisti delle diverse aree su grandi temi che interessano la salute del bambino come, ad esempio, l'alimentazione, le vaccinazioni, le malattie croniche e l'ambiente.  " L'aver contribuito a costituire questo unico soggetto che raggruppa l'Area Pediatrica è un grande risultato - dice Giampietro Chiamenti Presidente Nazionale della FIMP - perchè ci permette di interloquire con le Istituzioni del Paese in unità di intenti e condivisione di obiettivi proponendo con forza la Pediatria  come soggetto in grado di fare analisi e proposte finalizzate alla salute dell'infanzia e adolescenza oltre che alla valorizzazione delle nostre specificità pediatriche"
Elenco società partecipanti

Arriva primo sito per tradurre cartelle cliniche Una rete di oltre 1.000 volontari tra medici

(ANSA) - ROMA, 30 LUG - Arriva un aiuto per interpretare e tradurre le cartelle cliniche dei bambini gravemente malati: si chiama T4C ed è il primo sito ideato e costruito per tradurre cartelle cliniche dei piccoli ammalati che necessitano di viaggi sanitari della speranza.

La struttura sanitaria, l'Ospedale o il medico pediatra clicca sul sito www.translators4children.com/it/ ed invia la cartella clinica o il fascicolo medico da tradurre: "Una volta accolta la traduzione dal Board, e con l'approvazione dei medici, si parte con la traduzione del documento che a seconda delle lunghezza e complessità e della disponibilità dei volontari che sono sempre operativi può risolversi in poche ore o qualche giorno" racconta Marco Squicciarini ideatore.

"Una cattiva diagnosi può dipendere anche da un misunderstanding linguistico. Quindi una volta che due o tre interpreti hanno tradotto la cartella clinica, questa viene restituita al sistema, che la rimanda ad un editor e un revisore, tra medici e traduttori che conoscono entrambe le lingue in gioco in quel caso, e che si occupano di validare la traduzione e la qualità del lavoro" spiega Maria Rosaria Buri, professore aggregato di interpretariato e traduzione presso l'Università del Salento. T4C nasce dall'esigenza di garantire un diritto umano fondamentale: il diritto alla salute, in particolare per i bambini ed un progetto senza fini di lucro. Oggi il team può contare sulla collaborazione di oltre 1.000 volontari tra medici (68 pediatri specializzati che riescono a coprire ogni specializzazione in pediatria) e linguisti (traduttori e interpreti).

fimp.pro

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    17 luglio - Dall’esperienza di una famiglia italiana “di persone normali”, il messaggio di fiducia per tutti i malati sofferenti di patologie rare: la strada è in salita, ma la consapevolezza può aiutare a percorrerla

    Fino al 2012 l’emiplegia alternante, una malattia rara dello sviluppo neurologico che colpisce 1 bambino su 111.111 nei 18 mesi di vita, poteva essere diagnosticata solo con metodo clinico, cioè esaminando i sintomi del paziente e procedendo per esclusione: se tutti gli esami per la diagnosi di altre malattie associate a quei sintomi erano negativi, allora probabilmente si trattava di emiplegia alternante.
     
    Nel 2012 finalmente arriva il momento di svolta. Viene scoperto il gene mutato responsabile della malattia, grazie a una collaborazione internazionale Usa, Francia, Olanda e Italia: la mutazione responsabile si trova nel gene atp1a3 che codifica una proteina con funzione di pompa ionica sodio-potassio a livello neuronale.
     
    Fino a qui pare una storia normale quella raccontata nell’ultimo approfondimento di Forward, il progetto che il Dipartimento di Epidemiologia del SS della Regione Lazio conduce da due anni insieme a dieci importanti aziende farmaceutiche: una storia simile a quella di molte altre malattie. Dopo anni di ricerca si riesce a capire finalmente qual è la sua causa.
     
    E invece questa storia – la storia di Alberto e dei suoi genitori, in particolare di sua madre Rosaria – è una storia straordinaria. Se nel luglio del 2012 si è arrivati finalmente a scoprire il gene responsabile i questa malattia rara, il merito è delle associazioni di pazienti, fra cui quella italiana fondata da Rosaria, che da decenni non smettono di combattere per mandare avanti la ricerca sull’emiplegia alternante.  
    In Italia è iniziato tutto nel 1998, con un primo incontro proprio in casa di Rosaria riunendo pazienti con la stessa diagnosi del figlio, che ha portato un anno dopo alla nascita dell’Associazione italiana sindrome di emiplegia alternante (Aisea), formata da sette famiglie e da un comitato scientifico. Nel 2001, a Perugia, si tiene il primo meeting organizzato dall’associazione che vede per la prima volta confrontarsi famiglie, medici e ricercatori, su una malattia di cui ancora si sa poco, e due anni dopo, siamo nel 2003, viene organizzato il primo meeting internazionale.
     
    Nel frattempo Rosaria e l’associazione mettono insieme una prima biobanca per la malattia e inizia ad attivarsi per raccogliere i fondi necessari per quello che rimaneva il principale ostacolo: finanziare la ricerca sulla causa della malattia. E ancora una volta è la cooperazione internazionale fra genitori a fare la differenza.
     
    “In Austria, una mamma aveva ottenuto dei finanziamenti dal Sesto programma quadro dell’Unione europea per costruire un registro europeo coinvolgendo i centri clinici e genetici di nove nazioni tra cui l’Italia e – per la prima volta – anche le associazioni di pazienti, la nostra e la sorella francese” racconta Rosaria. “Nel giro di tre anni abbiamo raccolto i dati completi di 160 pazienti in Europa: un successo incredibile considerato che l’emiplegia alternante ha una prevalenza di un caso su un milione di persone. Eravamo nel 2005-2007 e non era mai stato fatto nulla di simile per nessun’altra malattia rara.”
     
    Gli sforzi dei pazienti portano risultati: l’associazione, che nel frattempo era cresciuta, riesce a costruire un consorzio europeo con i genetisti italiani, francesi e olandesi con l’obiettivo di sequenziare l’esoma dei pazienti, unica strada per capire quale fosse il gene che conteneva la mutazione responsabile della malattia. Grazie ai contatti che avevano allacciato negli anni addietro, alcuni ricercatori della Duke University negli Stati Uniti, che stavano conducendo una ricerca su 8 pazienti, hanno interpellato Rosaria ed è nato un progetto internazionale tra centri clinici e laboratori genetici. “In questo modo, grazie alla nostra biobanca siamo riusciti a screenare 105 pazienti, di cui 35 italiani, numeri che hanno permesso di individuare la mutazione nel gene atp1a3.”
     
    “Gli interessi nella ricerca contro le malattie rari sono scarsi, sia da parte delle aziende farmaceutiche, sia degli organismi internazionali, che difficilmente pubblicano bandi per la ricerca di base sulle malattie rare, eventualmente lo fanno per le fasi finali, quando la cura è ormai a portata di sguardo, mentre a noi servono fondi per avviare le prime ricerche, per smuovere le acque. Serve dunque indipendenza, creare consorzi dove siano rappresentati equamente tutti i portatori di interesse, pazienti compresi. A questo proposito stiamo lavorando al primo registro indipendente sull’emiplegia alternante”.
     
    Anche dopo il 2012 le mamme e i papà di questi ragazzi non si fermano. Nel 2014 decolla il consorzio internazionale Iahcr che riunisce centri clinici e laboratori di ricerca genetica e molecolare impegnati nella ricerca e nella cura dell’emiplegia alternante e di tutte le malattie rare del gene atp1a3, e il progetto di costruire un cloud per la condivisione dei dati degli studi multicentrici. Insieme al gruppo di informatica dell’Istituto Iemest di Palermo, Rosaria oggi sta sviluppando la piattaforma Iahcrc-Cloud per la raccolta e la condivisione dei dati degli studi multicentrici realizzati dal consorzio.
     
    “Il messaggio più importante che mi sento di divulgare è che noi eravamo e siamo persone normali, come lo è la maggioranza dei genitori di figli con malattie rare” afferma Rosaria. “Ci siamo impegnati, imparando ogni giorno cose nuove e mettendoci in gioco su una serie di attività che non facevano parte del nostro mestiere. E siamo riusciti a cambiare le cose, accelerando un processo di ricerca che forse altrimenti non si sarebbe mai strutturato.
     
    Oggi Alberto ha 25 anni, è impiegato in una cooperativa che accoglie persone con difficoltà e dà loro la possibilità di lavorare e sentirsi attivo. Ma la strada, per un giovane con una malattia rara invalidante come quella di Alberto e per la sua famiglia è sempre in salita, attanagliata dalla domanda sul “dopo”, dalla precarietà dell’offerta assistenziale che un anno c’è e l’anno dopo chissà.
     
    Ma soprattutto restano ancora tante le battaglie sul fronte della burocrazia. “Nonostante da marzo 2017 siano entrati in vigore i nuovi LEA che hanno riconosciuto 109 nuove malattie rare fra cui la nostra, sebbene in 16 anni dagli ultimi LEA le nuove malattie rare individuate siano oltre 1000, ad oggi Alberto non ha ancora l’esenzione a cui avrebbe diritto.”
     
    Insomma, i farmaci Rosaria e suo marito continuano a pagarseli come hanno fatto negli ultimi 25 anni. “So che alcuni pazienti l’hanno ottenuta, ma noi e altre famiglie no, ed è solo l’ultimo esempio di una disparità da regione a regione di cure, possibilità, attuazione delle leggi.”
     
    Cristina Da Rold
    Giornalista scientifica

     

    Fonte: Quotidiano Sanità

  2. Depliant          Locandina          Presentazione Power Point

  3. L a ginecologia dell’Infanzia e dell’Adolescenza, disciplina “di confine" tra Ginecologia e Pediatria, tra Medicina e Chirurgia, nacque ufficialmente nel 1940 a Praga, dove il Prof. Rudolf Peter aprì il primo servizio di Ginecologia dell’Infanzia e dell’Adolescenza ma già nel 1939, il Prof Lazlo von Dobszay, ungherese, pubblicò una monografia sull’argomento. Se la Mitteleuropa fu la culla della disciplina, questa presto si diffuse nel resto del continente e altrove, specie nell’America Latina. Il Congresso costitutivo dell’International Federation of Pediatric and Adolescent Gynecology - FIGIJ - si tenne Losanna nel febbraio 1971. Successivamente vennero fondate organizzazioni continentali quali la Associazione Latinoamericana, ALOGIA, la Nordamericana NASPAG e la asiatico-oceanica AOSPAG. A Praga, il 28 marzo 2008 fu fondata la European Association of Paediatric and Adolescent Gynaecology – EURAPAG – che tenne il suo primo congresso a San Pietroburgo nel giugno 2008. La Società Italiana di Ginecologia dell’Infanzia e dell’Adolescenza - SIGIA - fu fondata a Roma nel 1978. Il Prof. Mainaldo Maneschi (Direttore della Clinica Ostetrica e Ginecologica di Palermo) ne è considerato il padre fondatore. Il primo congresso nazionale si tenne a Mondello nel settembre 1985 ma nel nostro Paese il centro propulsore della disciplina è da sempre il Policlinico Careggi di Firenze. Qui la Prof.ssa Vincenzina Bruni, allieva della svizzera Irmy Rey-Stocker, a sua volta discepola del Prof Rudolf Peter, nel 1978 aprì il primo centro italiano di Ginecologia dell’Infanzia e dell’Adolescenza, che ne è a tutt’oggi il punto il di riferimento nazionale e da cui sono culturalmente derivati tutti gli ambulatori e servizi italiani del settore. Contrariamente a quanto generalmente si pensi, i problemi ginecologici possono cominciare già in giovanissima età. Abbiamo sentito l’esigenza di redigere una Guida Pratica perché come tutte le ultraspecializzazioni di “recente” comparsa nel mondo della medicina, la ginecologia pediatrico-adolescenziale ha caratteristiche peculiari e patologie proprie, una materia che è a cavallo fra varie subspecialità principalmente pediatriche e ginecologiche, ma coinvolge anche Endocrinologia e Chirurgia, e nasce - come spesso accade per le subspecialità pediatriche – come una filiazione dalla gine- 9 Prevenzione, diagnosi e terapia cologia del “mondo dell’adulto”. Ovviamente, tutti quelli che nel loro lavoro quotidiano si trovano a seguire nel tempo bambine che si affacciano all’età fertile, con tutti i problemi che questo può comportare per un organismo in piena fase di sviluppo, possono aver bisogno della consulenza del ginecologo pediatra. Crescita, metabolismo, livello di calcificazione ossea, stato nutrizionale, sono solo alcune delle problematiche di interesse. Inoltre, il follow-up delle piccole pazienti affette da patologie croniche più o meno gravi, è un target fondamentale di questa branca. Specialisti ginecologi-pediatri e pediatri devono accompagnare i processi di sviluppo e la consapevolezza di queste bimbe che, diventando grandi, inizieranno ad affrontare problematiche legate al proprio apparato genitale e chiederanno informazioni in merito alla fertilità, alle mestruazioni, ai farmaci assunti. La programmazione di un buon funzionamento della riproduzione è di fondamentale importanza per il benessere globale dell’individuo, come pure è importante la fertilità futura delle nostre piccole pazienti. La speranza degli autori di questa Guida è che possa essere utile a tutti voi che ogni giorno vi prendete cura di bambine e adolescenti, che presentano problemi di salute ginecologica e che per tale motivo richiedono uno specialista dedicato, in piena collaborazione con il proprio pediatra e, successivamente, con il proprio medico di famiglia.

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  4. Questa guida nasce da un’equilibrata e consolidata collaborazione, iniziata in Italia negli anni ‘90, che vede Pediatri di Famiglia (PdF) e Oculisti alleati nella campagna di prevenzione delle patologie oculari in età pediatrica. Ci preme sottolineare che, in nessun caso, la famiglia che ha effettuato per tempo e correttamente dal proprio pediatra i bilanci di salute comprendenti gli screening oftalmologici, deve ritenere equivalente questo passaggio clinico rispetto alla visita oculistica completa, comunque fortemente suggerita al compimento del 40esimo mese di vita. In questa sede non possiamo neppure dimenticare che il PdF, in questo settore, non può limitare il suo ruolo a quello di gate keeper del sistema, ma a lui spettano anche, con tutte le responsabilità conseguenti, il rilievo immediato di un’anomalia del riflesso rosso, la detezione precoce dell’ambliopia ed il riconoscimento delle cosiddette “Red Flags” che impongono l’invio urgente del piccolo assistito allo specialista. A noi oculisti invece è affidato il compito di non lasciare disattese le richieste di consulenza del PdF, anche per allarmi inappropriati, perché giustificatissimi: una corretta diagnosi richiede competenze, esperienza e strumenti che solo l’oftalmologo pediatra può avere, ma al PdF è richiesta la consapevolezza che è meglio un falso positivo che grava sull’attività dello specialista, piuttosto che un falso negativo riconosciuto tardivamente che rappresenterebbe un enorme costo umano e socioeconomico. Seppure possa sembrare superfluo, è fondamentale ribadire che queste richieste di consulenza devono avere come riscontro la presenza di personale oculistico debitamente formato nell’ambito dell'oftalmologia pediatrica: non si può assolutamente considerare, difatti, l’occhio di un bambino semplicemente l’occhio di un piccolo adulto. Auspichiamo inoltre che, come per l’inserimento nei LEA del test del Riflesso Rosso, ormai appannaggio delle Neonatologie di tutta Italia, lo screening dell’ambliopia, eseguito dal Pediatra di famiglia, costituisca un lasciapassare necessario per l’accesso alla scuola primaria, sancendone in qualche modo l’obbligatorietà, ed evitando così il tardivo riconoscimento di una condizione trattabile nella larga maggioranza dei casi.

     

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